Parent Project Onlus nasce negli Stati Uniti nel 1994, diffondendosi presto in tutto il mondo. Due anni dopo si costituisce in Italia con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita dei bambini affetti dalla distrofia muscolare Duchenne e Becker. Si tratta di una malattia rara, che colpisce 1 su 3.500 bambini, esclusivamente maschi, tranne rarissime eccezioni. La causa è l’alterazione di ungene localizzato sul cromosoma X che contiene le informazioni per la produzione della proteina Distrofina. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette da tale patologia. Ad oggi una cura non esiste ancora. La strada da fare per ottenere risultati concreti è lunga e onerosa.
Oltre a promuovere e finanziare la ricerca scientifica, dal 2002 Parent Project Onlus ha dato vita al Centro Ascolto Duchenne, servizio di informazione e divulgazione clinica, legale e sociale, rivolto alle famiglie e agli specialisti. In collaborazione con Oracle Italia, ha inoltre sviluppato il Registro Italiano DMD/BMD, banca dati on-line che intende colmare la mancanza di informazioni sui pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne/Becker e permettere la comunicazione relativa alle sperimentazioni cliniche.
BORGO SABOTINO, STAFFETTA DI BENEFICIENZA CON L’OLIO DELLA SOLIDARIETA’
