Emiliano Camerini punta i riflettori sulle ore concesse da Asl (4 ore) e Comune (10 ore a settimana) ai due bambini affetti dalla malattia di Batten
Ore di assistenza veramente limitate e con la loro presenza in casa. Emiliano Camerini, papà di Marco e Francesco punta i riflettori sulle difficoltà a cui i due genitori devono far fronte quotidianamente. “La Asl ci ha dato 4 ore i assistenza domiciliare con OSS ma con la nostra presenza – ha spiegato – Praticamente non possiamo uscire. Il Comune ci ha dato 2 ore al giorno per 5 giorni a settimana (10 ore settimanali)”. Insomma: “E’ rimasto tutto invariato, nonostante la malattia aumenti. Ma non sembra che la cosa interessi”. Alle richieste dei genitori di poter aumentare le ore di assistenza e soprattutto di permettere loro, durante queste ore, di uscire, per poter lavorare, “ci hanno detto che va bene così, che più di questo non possono fare”. Papà Emiliano è chiaro: “Io non voglio 24 ore di assistenza ma solo la possibilità di poter uscire e poter lavorare perché anche io ne ho il diritto”.
