La Fondazione “La Miglior Vita Possibile” annuncia con entusiasmo il lancio della prima rivista dedicata interamente alle CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE.
Quando si parla di cure palliative pediatriche (CPP), l’immaginario collettivo tende a fermarsi a un unico, doloroso punto: la fine della vita. Questa associazione, seppur comprensibile, è profondamente limitante e, purtroppo, genera un silenzio che priva troppi bambini e le loro famiglie di un supporto vitale. È tempo di riconoscere la verità: le cure palliative pediatriche non significano morte, ma Vita – la miglior Vita possibile per un bambino con una malattia grave, dal momento della diagnosi.
La rivista chiamata proprio “La Miglior Vita Possibile”, verrà presentata giovedi 12 giugno alle ore 12.00 presso dell’Ordine Nazionale dei Giornalisti, in via Sommacampagna 19, a Roma. Sarà uno spazio privilegiato per raccontare la realtà delle cure palliative pediatriche attraverso la forza delle storie. Non si limiterà a presentare dati e ricerche, ma darà risalto alle esperienze vissute dai bambini, dalle loro famiglie, dai medici, dagli infermieri e da tutti i caregiver che quotidianamente operano in questo ambito. L’obiettivo è chiaro: umanizzare un tema spesso percepito con distanza, dimostrando come le CPP siano un cammino di vita, di cura e di amore, capace di trasformare il dolore in dignità e significato.
Basta Disuguaglianze! I dati parlano chiaro: una realtà allarmante
Nonostante l’importanza cruciale delle cure palliative pediatriche e la loro integrazione nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) sancita dalla Legge 38/2010, l’accesso a questi servizi in Italia è ancora drammaticamente limitato e disomogeneo. Gli obiettivi previsti per il 2025, che auspicavano la presenza di un hospice pediatrico in ogni regione, sono lontani dall’essere raggiunti. C’è un bisogno inevaso. Si stima che in Italia siano oltre 33.000 i bambini che necessiterebbero di cure palliative pediatriche. Di questi, purtroppo, solo il 25% riceve un’assistenza appropriata. Ciò significa che una stragrande maggioranza di piccoli pazienti e delle loro famiglie viene lasciata sola ad affrontare malattie complesse e inguaribili. Il numero di minori eleggibili alle CPP è in costante aumento, circa il 5% ogni anno, anche per il progresso medico che permette una maggiore sopravvivenza a patologie un tempo letali, ma con gravi esiti. Nonostante un aumento del personale negli ultimi anni, il divario tra il bisogno e la disponibilità di professionisti dedicati è ancora ampio. In Italia si contano ancora pochi medici e infermieri specializzati in CPP rispetto alla reale necessità. Il punto più dolente è la disomogeneità nella distribuzione delle strutture e dei servizi. A fronte di una necessità diffusa su tutto il territorio nazionale, gli hospice pediatrici specificamente dedicati ai minori sono presenti in 9 Regioni (Piemonte, Lombardia, Veneto, Liguria, Emilia Romagna, Lazio, Campania, Basilicata, Sicilia). Risultano in fase di attivazione in altre 5, mentre non sono ancora stati definiti progetti per la realizzazione di hospice pediatrici nelle restanti Regioni. Si evidenzia che la Valle d’Aosta non dispone di hospice in quanto partecipa alla rete regionale del Piemonte. Ad oggi, quindi, mancano hospice pediatrici in 11 regioni e il numero complessivo di posti letto hospice è pari a 58.
Per un futuro di Vita piena, nonostante la malattia Le cure palliative pediatriche sono molto più di un’assistenza di fine vita. Sono un approccio olistico che:
migliora la Qualità della Vita: aiutano a gestire i sintomi, alleviare il dolore e supportare lo sviluppo del bambino in ogni fase della malattia. L’obiettivo è permettere al bambino di vivere al meglio, con dignità e il minor disagio possibile.
offre supporto familiare: riconoscono che la malattia di un bambino colpisce l’intera famiglia, fornendo supporto psicologico, sociale e spirituale a genitori e fratelli. Questo sostegno è fondamentale per affrontare la complessità della situazione e per favorire la resilienza familiare.
permette scelte informate: aiutano le famiglie a comprendere le opzioni di cura e a prendere decisioni allineate con i valori e i desideri del bambino e della famiglia, rispettandone l’autonomia e la volontà.
dà speranza e dignità: nonostante la gravità della condizione, le CPP offrono la speranza di una vita vissuta pienamente, fornendo gli strumenti e il supporto necessari affinché i bambini possano continuare a sperimentare gioia, affetto e stimoli, e perché i genitori possano fare tutto il possibile per il loro figlio.
Sensibilizzare sul vero significato delle CPP è cruciale. Ogni sforzo in tal senso è un passo avanti verso una maggiore comprensione, un invito a superare i pregiudizi e un appello a garantire che ogni bambino con una malattia grave abbia accesso a queste cure preziose.
L’appello della Fondazione la Miglior Vita Possibile
Alle Istituzioni – dal Governo centrale alle Regioni, alle Aziende Sanitarie Locali – la Fondazione La Miglior Vita Possibile lancia un appello urgente.
“Basta disuguaglianze di assistenza, ci sono intere famiglie abbandonate alle malattia inguaribile dei proprio figli. Chiediamo di garantire la piena attuazione della Legge 38/2010. E’ fondamentale che i principi e i diritti sanciti dalla legge siano tradotti in servizi concreti e accessibili su tutto il territorio nazionale, superando le disparità chiediamo di investire in infrastrutture e personale. Si rendono necessari investimenti mirati per la creazione di nuovi hospice pediatrici e per lo sviluppo di reti assistenziali domiciliari e ambulatoriali. È cruciale formare e specializzare un numero adeguato di medici, infermieri, psicologi e altre figure professionali dedicate alle CPP. Chiediamo di promuovere la cultura delle cure palliative pediatriche. È indispensabile avviare campagne di sensibilizzazione e informazione a livello nazionale per sfatare i miti e promuovere la comprensione che le CPP sono un approccio di cura centrato sulla vita, sulla dignità e sulla qualità dell’esistenza del bambino e della sua famiglia, dal momento della diagnosi. L’iniziativa della Fondazione La Miglior Vita Possibile con la nuova rivista è un passo importante in questa direzione. Chiediamo di integrare le CPP nel percorso di cura. Le cure palliative pediatriche devono essere considerate parte integrante del percorso assistenziale, non un’opzione di “ultima spiaggia”, ma un supporto che inizia precocemente e accompagna il bambino e la famiglia per tutto il tempo necessario”.
Dare priorità alle cure palliative pediatriche significa investire nel benessere dei bambini più vulnerabili e delle loro famiglie, offrendo loro non solo assistenza medica, ma dignità, amore e la possibilità di vivere la miglior vita possibile, ogni singolo giorno. È un dovere morale e un imperativo civile.
Nasce la rivista “La Miglior Vita Possibile”
