Promosso e organizzato dall’Associazione Italiana Sindrome di Poland (AISP- fondata nel 2003 da genitori e pazienti allo scopo di promuovere la ricerca, raccogliere fondi e fornire un aiuto concreto alle famiglie colpite dalla malattia) l’evento, atteso alle 21 in via delle Capannelle 217, porta in scena la musica inconfondibile del grande percussionista partenopeo per travolgere il pubblico con il ritmo irresistibile dei suoi pezzi più belli. Una staffetta all’insegna della beneficenza per la Kermesse che, in prima serata, vedrà alternarsi sul palco del teatro romano, insieme all’innovativo e geniale musicista napoletano, molti altri volti cari allo spettacolo di casa nostra. Graditissimi ospiti della manifestazione, condotta dall’effervescente Tiziana Mammucari, il cantautore romano Patrick Edera e già “socio ad honorem” della grande famiglia dell’AISP, il Trio REINASSANCE per le grandi opere della musica classica, la FANTASY DREAM, per ripercorrere i classici della Disney e ancora, per non dimenticare il buonumore, direttamente da Zelig al Palagarden di Capannelle, arrivano i SEQUESTRATTORI. “L’iniziativa – ha dichiarato Eva Pesaro presidente AISP – come le precedenti, nasce allo scopo di favorire la conoscenza della sindrome di Poland (malattia genetica rara portatrice alla nascita, di gravi malformazioni fisiche), incoraggiare la ricerca e la formazione. In questi dieci anni la nostra Associazione si è distinta per l’impegno costante profuso nell’organizzazione non solo di numerosi convegni ma anche di eventi ludici che potessero aiutarci ad assolvere la nostra “mission”, con sguardo rivolto a un pubblico più vasto. I nostri ringraziamenti vanno, ancora una volta, a tutti coloro che in questo percorso, spontaneamente, ci sostengono e ci affiancano con affetto e convinzione “. Circa cinquecento i soci e sostenitori iscritti, a oggi, all’AISP su tutto il territorio nazionale e importanti Istituti sanitari in collaborazione con la ONLUS, impegnati nella ricerca e nel miglioramento dell’approccio terapeutico e chirurgico della malattia. Insieme all’AISP, infatti, per la creazione di una biobanca sulla sindrome di Poland anche il Network Telethon di Biobanche Genetiche. Finalità del progetto, sottoscritto dalle parti lo scorso febbraio, rendere disponibile alla comunità scientifica internazionale un gran numero di campioni per favorire la ricerca sull’origine della malattia. “A oggi – spiega Eva Pesaro – non si conosce la causa della Sindrome di Poland, anche se si suppone possa essere una malattia di tipo genetico raro. Colpisce, infatti, un bambino ogni 20-30 mila ed è caratterizzata da anomalie unilaterali che interessano i muscoli del torace o di un arto superiore, generalmente quello destro. Le malformazioni, sebbene non siano tali da inibire un corretto sviluppo psicofisico dei bambini affetti, richiedono tuttavia un intervento serio al fine di sviluppare, attraverso una corretta educazione. abilità manuali anche nei portatori delle malformazioni più gravi. In molti casi, infatti, proprio a causa della rarità della patologia, le famiglie non ricevono il supporto, anche psicologico, necessario ad affrontare al meglio la situazione. Per questo l’impegno dei nostri volontari è volto a cercare contatti con persone e famiglie che presentano casi di Poland, con i medici e con tutti coloro che possano essere interessati a conoscere e aiutare chi direttamente o indirettamente ne è colpito e a sostenere il programma della nostra Associazione”. Tra i centri di ricerca al fianco dell’AISP e impegnati in giornate di day hospital aperte ai portatori della sindrome anche l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. e l’Istituto Giannina Gasilini di Genova per garantire un approccio multidisciplinare efficace e necessario rispetto alla malattia. ” Nonostante le possibili difficoltà comportate dalla sindrome – dichiarano i volontari AISP- esserne affetti non significa vivere nell’handicap. Il messaggio più importante che vogliamo arrivi alle famiglie coinvolte, anche attraverso la musica e lo spettacolo, è che l’handicap non è una condizione fisica ma un modo di essere: Esserne prigionieri oppure liberati dipende, quindi, solo da noi”.
