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domenica, Luglio 21, 2024

“Il gene maledetto”, il libro di Rosaria Patrone racconta la fibrosi cistica

Una mutazione di un pezzetto di Dna, il gene CF che codifica per una proteina che funziona da canale per il cloro, provoca la patologia di cui è affetto Lorenzo: la fibrosi cistica. A raccontare del suo ‘gene maledetto’ e della malattia che lo ha tormentato per tutta la vita e lo ha ucciso a soli 27 anni, è lo stesso giovane protagonista, e lo fa da morto. “Mi chiamo Lorenzo, anzi mi chiamavo: sono morto a soli 27 anni di fibrosi cistica, una malattia ereditaria che non perdona”, si legge nell’incipit di ‘Il gene maledetto’ (Intrecci Edizioni), firmato da Rosaria Patrone. “È lui stesso – spiega Patrone – a raccontarci della sua fame d’aria, dei suoi polmoni ostruiti da muco denso, che solo una sfiancante fisioterapia riesce a liberare e di lunghe degenze in ospedale. Ci racconta anche delle pillole che ingoia più volte al giorno per sopperire a una grave insufficienza pancreatica e di quelle che prende per contenere l’infezione batterica polmonare cronica che lo tormenta da sempre: due manifestazioni della malattia che ne mostrano tutta la complessità e la gravità”. Nel romanzo emergono altre figure: Amin, studente di medicina, arrivato dall’Uganda e assunto nella ditta di costruzioni della famiglia di Lorenzo, Federico, che cerca di compensare con la sua costante presenza la distanza insuperabile tra Lorenzo e il padre, e infine Antonio, un trans incontrato all’università che si fa chiamare Teresa. Lorenzo si lascia incuriosire dal complicato rapporto che intreccia le vite dei suoi amici, curiosità che lo porterà a scoprire una insospettabile verità. Nel frattempo Lorenzo vive due importanti storie d’amore: la prima con Betty, malata come lui di fibrosi cistica, e poi con Maria, sua infermiera a cui non avrà mai il coraggio di rivelare i suoi sentimenti. E proprio il profumo di Maria accompagna Lorenzo negli ultimi istanti di vita, prima che il gene maledetto porti a termine “la sua missione”, come racconta Lorenzo. “Scrivere della patologia di Lorenzo, della sua vita scandita da tante piccole e grandi necessità per tenere sotto controllo una malattia fortemente invalidante, da lasciare poco spazio e poche forze a tutte le altre attività che un ragazzo sano compie ogni giorno, mi è sembrato necessario per dare forma e corpo alla traccia indelebile che Vincenzo, nato e cresciuto a pochi passi da casa mia, ha lasciato nella mia mente – racconta Patrone, nata a Bagnoli Irpino (Avellino) e laureata in Scienze biologiche – Lui portava scritta nel Dna la mutazione che ha segnato tutta la sua esistenza”. “Vincenzo – continua l’autrice – ha affrontato con coraggio il calvario della sua patologia e ha coltivato nel corso degli anni molte amicizie. E’ morto a 25 anni, prima del trapianto bilaterale dei polmoni che gli avrebbe allungato la vita di alcuni anni. Nel Gene Maledetto, invece, Lorenzo si spegne a 27 anni, nonostante si sia sottoposto a trapianto dei polmoni”. La sua è una storia segnata da una ‘maledizione’ e dalla diversità, ma ricca di incontri ed emozioni, legami, sogni e addii.
Redazione
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