Da Valcanneto il grido di dolore della mamma Silvia: “Marco e Francesco hanno il morbo di Batten, unica soluzione gli Stati Uniti”

«Ci siamo sentiti abbandonati da tutti. Dallo Stato soprattutto. Durante il lockdown, ho abbandonato il lavoro, altrimenti non avrei potuto seguire i miei due figli che non camminano, non parlano, non riescono nemmeno a stare seduti. Muovono solo gli occhi». È un grido di dolore quello di Silvia Sette, 46 anni, mamma di quattro figli, di cui due colpiti da una malattia neurodegenerativa, il morbo di Batten. Marco, 10 anni, e Francesco di 7 stavano benissimo quando, all’età di 3 anni, è subentrata questa patologia. «Per il dolore – spiega la donna a La Stampa – mi sono ammalata anche io di tumore, un melanoma. Adesso vorrei solo poter dire di averle provate tutte per salvare i miei due bambini». Silvia Sette, 45 anni, lotta con un melanoma e con il male che sta spegnendo i suoi due figli: Marco, 10 anni, e Francesco di 7. «Aiutatemi, vi prego. Da soli non possiamo farcela», il suo appello su Facebook. Silvia aveva un lavoro, faceva le pulizie all’aeroporto di Fiumicino, una famiglia, quattro figli, due maschi e due femmine. «La malattia ci ha portato via tutto».  Era il 2014, la donna aveva appena partorito il suo quarto figlio: dopo Giulia, Sara e Marco, era arrivato Francesco. Marco aveva tre anni e mezzo quando al Bambino Gesù gli hanno diagnosticato il morbo di Batten variante 7, una malattia genetica rara. «Mi dissero: il suo bambino perderà la parola, la vista, smetterà di camminare, resterà in uno stato vegetativo e poi morirà». Nessuna cura, allora, per il morbo di Batten. «Mi ammalai anche io, un melanoma sul collo al terzo stadio. Ora sono in cura», ricorda la 46enne. «L’unica nostra speranza è la cura sperimentale che stanno facendo negli Stati Uniti», spiega. È la stessa cura seguita da Mila Makovec, la bambina americana di 8 anni con il morbo di Batten, per la quale è stato appositamente sviluppato un farmaco: non la può guarire ma può migliorare le sue condizioni. «Vorrei che anche i miei bambini entrassero nella sperimentazione», afferma la mamma in lacrime. Ma lo Stato italiano in che modo ha aiutato la famiglia Sette? «Non avevamo neanche l’assistenza, – ricorda la donna – ce l’hanno data dopo un mio video denuncia su Facebook. Ora abbiamo 4 ore. Ma paghiamo tutto, anche le medicine. Spendiamo anche 600 euro di medicine tra cui i pannolini: ce ne passano 2 al giorno, ovviamente non bastano». E la pandemia non ha fatto che peggiorare la situazione. «Non lavoro più e, mi sono separata da mio marito, anche se gestiamo insieme i bambini. A scuola manca il sostegno e loro non riescono nemmeno a bere se non con la siringa. Non c’è nessuno che possa dargli acqua, cibo o i farmaci antiepilettici se ce ne fosse bisogno. Non riescono nemmeno a stare seduti, bisogna legarli. Da soli non ce la possiamo fare». Grazie all’Associazione Marco e Francesco Camerini Onlus e all’impegno di Silvia sono stati raccolti 200 mila euro. Una cifra importante, ma non sufficiente alla donna per curare i suoi bimbi.