Nasce la Carta di Roma sulle malattie rare, un documento che punta a rafforzare il sistema di presa in carico dei pazienti e a rendere più omogeneo l’accesso alle cure sul territorio nazionale ed europeo. Il testo è stato presentato al termine del primo Summit nazionale sulle politiche per le malattie rare, svoltosi nella Capitale con la partecipazione di istituzioni, associazioni di pazienti, società scientifiche, enti di ricerca e industria farmaceutica. La Carta è il risultato del lavoro di oltre 90 esperti e contiene una serie di proposte volte a superare le principali criticità del settore. Tra i punti principali figura la creazione di un organismo nazionale di coordinamento delle strutture collegate alle Reti di riferimento europee (ERN), con l’obiettivo di migliorare l’integrazione tra i diversi livelli assistenziali. Il documento propone inoltre la definizione di percorsi diagnostici più uniformi, così da ridurre le disomogeneità tra le diverse regioni e garantire tempi più rapidi per l’individuazione delle patologie rare. Un altro elemento centrale riguarda la semplificazione della ricerca clinica, considerata strategica per favorire lo sviluppo di nuove terapie e accelerare l’accesso all’innovazione farmacologica. La Carta sottolinea anche la necessità di una maggiore uniformità nell’accesso ai trattamenti e alle cure su tutto il territorio. Tra le altre linee di intervento indicate vi sono il rafforzamento della governance sanitaria, il miglioramento della formazione degli operatori e una più efficace presa in carico dei pazienti lungo tutto l’arco della vita. L’obiettivo complessivo del documento è quello di promuovere modelli assistenziali integrati, capaci di mettere in rete competenze cliniche e scientifiche e di garantire continuità di assistenza alle persone affette da malattie rare. Le proposte contenute nella Carta saranno ora sottoposte all’attenzione dei decisori politici italiani ed europei per una possibile traduzione in interventi normativi e organizzativi.
