Counseling gratuito alle persone con malattia rara diagnosticata e sospetta, informazioni sui percorsi assistenziali e sulle terapie innovative e sperimentali disponibili presso il Policlinico Umberto I. E’questo l’obiettivo dell’iniziativa ‘Rare-Open Day’ che vedrà domani la prima edizione di questo incontro proprio nella ‘Giornata Internazionale delle malattie rare’. “Il Policlinico Umberto I – informa una nota- è in prima linea nella gestione delle Malattie Rare, avendo istituito il Centro Interdipartimentale Malattie Rare (CIMR), che coordina la cura dei pazienti affetti da Malattie Rare a livello regionale, nazionale e internazionale. Ciò è reso possibile grazie alla piena condivisione degli obiettivi delle Reti Europee per le Malattie Rare (ERN). L’obiettivo di questa iniziativa è quello di sensibilizzare la popolazione sull’importanza della diagnosi precoce e facilitare l’accesso alle cure, fornendo informazioni sui percorsi sanitari e terapeutici disponibili sul territorio, nonché sulle terapie innovative e sperimentali disponibili presso l’AOU Umberto Io Policlinico.
Oltre 30 medici specialisti di 20 diverse specialità mediche, per un totale di più di 250 malattie rare, si alterneranno partecipando all’iniziativa dalle 9.00 alle 18.00. L’accesso sarà concesso in base all’ordine di arrivo, inviando una e-mail specificando la specialità o la malattia rara, se nota o sospetta. Un operatore specializzato effettuerà il triage e indirizzerà il paziente allo specialista appropriato.
Per prenotarsi, è possibile inviare una email a: malattierare@policlinicoumberto1.it Per approfondimenti: https://www.salutelazio.it/malattie-rare-lazio https://www.policlinicoumberto1.it/al-policlinico-rare-open-day- in-occasione-della-giornata-mondiale-delle-malattie-rare/”.
